01|戒類固醇 ——面對皮膚紅腫爛,最需要的是內心要夠強大,絕對清楚知道自己在做甚麼

呢十年,好多病友同家長都問過我同一個問題:
「戒類固醇,搽咩好?」
每一次我同佢哋講嘅,都唔係邊一支護膚品、邊一種油,或者邊一套護理方法。

而係好嚴肅咁同佢哋講:
如果你決定戒類固醇,你一定要非常清楚自己而家做緊乜、亦要知道自己點解作出呢個決定。
必須要好清楚眼前發生緊嘅究竟係乜、點解會發生?
因為當你全身紅、痕、出水、甩皮、皮膚光速惡化、擴散、夜晚瞓唔到,身邊任何一句說話都可以令你懷疑自己。

「點解爛成咁都唔搽藥?」
「你有冇睇醫生呀?」
「你咁樣係咪害緊佢?」

如果連你自己都搞唔清楚究竟係濕疹發作,定係牽涉停用類固醇後出現嘅戒斷反應,
你會好容易亂、會驚、會不停問自己:係咪其實應該搽返?

所以第一樣要準備嘅,從來唔係「忍耐力」,
而係有足夠嘅理解。


你首先要認得:戒類期間,皮膚同濕疹可以好唔同
我以前照顧戒類個案時,最常見到家長第一個反應係:
「點解會突然變成咁?」「係唔係正常?」

類固醇階段嘅表徵好多時已經唔係以前一撻、一撻嘅濕疹。
而係好似地圖咁連成大片紅。
甚至紅得我以前成日形容做「好似關公咁」。
可以好痕、好灼熱。
可以不停甩皮。
可以有滲液。
本身冇乜嘢嘅位置都開始受到影響。

現時文獻亦描述 TSW 患者會反覆出現紅、灼熱、痕癢、疼痛、脫皮、龜裂等表現,
因為發炎反應令皮膚不斷加速增生,導致大量脫皮,因為腎上腺失衡而出現發冷、出汗異常情況。


「我知道會辛苦」同「乜苦都當正常」係兩回事
要有心理準備,係真。
因為如果你預期停藥之後第二日就會開始靚返,當皮膚反而變得更差,你會非常容易崩潰。

但:心理準備唔係叫你預設所有惡化都係必經過程。

出水,可以發生。
甩皮,可以發生。
紅腫,可以發生。
但同一時間,患者亦可以有細菌感染、病毒感染、接觸性皮膚炎,甚至其他需要醫療處理嘅問題。
所以你真正要建立嘅唔係:「無論見到乜都唔驚。」
而係:「我知道邊啲可以繼續護理,邊啲情況我要停低重新評估。」



照顧者嘅角色係協助患者舒服一點、少受一點額外傷害
我好希望家長或照顧者(老公、老婆、男友、女友、子女)睇住你心愛嘅人戒類時明白嘅一樣嘢。
你唔需要每日望住佢受苦,逼自己諗:
「我要做啲乜先可以令佢快啲好?」

好多時你真正能夠做嘅,只係護理:
保持皮膚基本清潔。
減少反覆摩擦。
避免太熱。
幫佢處理抓損。
選擇佢當下皮膚接受到嘅外用品。
讓佢盡量休息。
有啲時候甚至係同一件產品,用法唔同,結果都可以完全唔同。
皮膚乾到裂,同大片紅熱出水,本來就唔應該完全用同一套方法。

所以我一直都會叫大家不時影相俾我睇,唔係因為我想儲你哋啲相,
而係因為皮膚每日狀態都可以唔同。
今日適合厚厚搽,聽日未必。
今日需要加強封護,另一日皮膚可能已經熱、濕、黏到根本受唔到。
護理唔係一張固定食譜。
係一路睇,一路調整。


戒類固醇,從來不等於拒絕西醫

我從來都唔係反對西醫。
我反對嘅,只係一次又一次盲目使用類固醇去處理濕疹,而唔搵出濕疹反覆惡化嘅原因。

而選擇戒類固醇,亦從來唔代表:
「以後咩藥都唔用、咩醫生都唔睇。」

甚至完全相反:戒類固醇期間,醫療更好時係我哋嘅好幫手。

當皮膚屏障嚴重受損、長期抓損、滲液,本身就有機會再疊加其他問題。
眼前見到嘅每一次惡化,都唔可以自動用一句:「戒類係咁㗎啦。」去解釋晒。

我以前就試過收到病友或者客人同我講:「今次突然差得好嚴重。」
一開始佢以為只係戒類期間又一次 flare。
但當佢 send 相俾我睇,我見到嘅已經唔只係普通出水、紅、痕、甩皮,而係有明顯嘅細菌感染警號。

我第一時間提醒佢要去睇醫生。

因為如果真係出現細菌感染,就需要由醫生判斷係咪需要抗生素或者其他適當治療。
感染如果唔處理,係唔會因為你正在戒類固醇或者唔用藥自動消失,反而會繼續惡化甚至出現蜂窩性組織炎。

「懂得戒類固醇」其中一個重點係:
要識得分辨咩可以靠日常護理,咩已經超出護理範圍,需要醫療介入。
唔再依賴類固醇,同拒絕必要醫療,係完全兩回事。
戒類固醇唔係拒絕西醫,而係唔再盲目地將類固醇當成所有濕疹問題嘅唯一答案


戒口係助攻,唔係主因
我好鍾意用一個簡單嘅例子去解釋:
假設戒類期間,你本身已經有 7 分痕。
剩低嗰 3 分,好多時可能來自一啲可以改變、亦可以盡量避免嘅因素。

例如:
作息唔定時、太熱、出汗、環境刺激、飲食習慣,甚至係你最近去過邊度、接觸過啲乜。
而且每個人真正令皮膚惡化嘅 trigger 都可以完全唔同。
有時最簡單、最直接,甚至完全唔使錢嘅方法,唔係急住去做一大堆過敏測試。
而係:食簡單一點,生活慢一點,留意自己多一點。
例如:
你有冇留意食完某一啲食物之後,係咪每次都特別痕?
茄科?小麥?高組織胺食物?醃製食品?酒精?太辣?

又或者其實根本唔係食物。
可能係:天氣太熱?出完汗?去完公園?去過多塵嘅地方?附近有裝修或者地盤?
接觸過花草、清潔劑、香料或者其他環境刺激物?

我哋要做嘅唔係今日見到網上有人話:
「戒類唔可以食番茄。」
就開始連番茄都驚。
亦唔係見到有人話:
「小麥唔食得。」
「高組織胺唔食得。」
就一次過將成張餐單刪剩一半。

真正要做嘅其實係:
觀察。記錄。搵 pattern。

如果你懷疑某樣食物或者某個環境因素真係有關,就有系統咁暫時避開,再喺合適情況下重新引入,睇下症狀係咪真係可以重複出現。
真正有價值嘅,唔係「有人話呢樣唔食得」。
而係:你自己身體有冇一個一致、可重複嘅反應模式。

我我哋要減少嘅,係嗰啲本來可以避免嘅 3 分痕。
而唔係將戒類變成另一套愈戒愈多嘅規條。
更加唔係製造另一種對食物、對環境,甚至對生活本身嘅恐懼。


最後,「堅持」其實不是叫你死頂
而係,你要堅決知道:
自己點解作出唔用類固醇處理濕疹呢個決定。
唔會因為身邊任何人一句說話就完全失去方向。
亦唔會因為自己相信係 TSW,就將所有皮膚惡化都合理化。

你要識得護理、識得觀察、識得減少額外刺激,
亦要識得分辨幾時單靠自己已經唔夠。

戒類最辛苦嘅地方,從來都唔單止係皮膚。
係當你望住鏡入面嘅自己、望住眼前一個你最愛嘅人爛成咁,
腦入面有聲音同你講:不如搽一次類固醇,至少今晚舒服啲先啦
你仍然要有足夠清晰嘅頭腦去問:
身體而家發生緊乜事?
我而家真正需要做乜?

唔係因為驚,就乜都做。
亦唔係因為堅持,就乜都唔做。

你並不孤單,共勉之。

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